fredag den 7. april 2017

Nu har jeg også som sygeplejerske fået nok!

[Bragt på etik.dk 23. juni 2012, hvorfra vi har lånt artiklen med Lisbeth Arbøls tilladelse. Vi finder i IKKE DØD ENDNU at den er et vigtigt bidrag til at forstå betydningen af tilstrækkelig lindrende behandling.] 

Jeg har ikke uddannet mig til sygeplejerske i et samfund, hvor man tilbyder sine lidende patienter at kunne blive slået ihjel. Sådan skriver sygeplejerske Lisbeth Arbøl. Hun spørger, om det mon er den utilstrækkelige brug af lindrende behandling, som gør, at flere nu går ind for aktiv dødshjælp, og hun konkluderer: Hvis det er rigtigt, er vi på vej i afgrunden

Af Lisbeth Arbøl, sygeplejerske 

Jeg kan ikke mere! Sådan lød den meget stille og grådkvalte stemme i telefonen, da jeg tog telefonen på mit arbejde i det udgående palliative team (lindrende team), hvor jeg arbejder. 

Manden fortalte videre med pauser, hvor han prøvede at få styr på gråden og sin åndenød. Han fortalte om hovedtræk i et par års sygdomsforløb med mange alvorlige svigt på de hospitaler, han havde været indlagt: forkert medicin, manglende medicinering, manglende information, aflyste undersøgelser og meget andet, hvilket øgede hans angst, forvirring og frustration. 

Lige nu var han udskrevet fra sygehus med forskellig medicin, men efter to dage, havde afdelingen stadig ikke, trods hans opringninger til dem, sendt en recept til apotekerne på den ordinerede medicin og han havde nu svær åndenød og smerter. Han havde kimet sin praktiserende læge ned, men ikke kunnet komme i kontakt. Ingen havde sat ham i kontakt med kommunens hjemmesygeplejersker. En ven havde givet ham telefonnummeret til vores udgående palliative team.

Jeg har arbejdet 13 år med palliativ pleje 10 år på et hospice og tre år i et palliativt team, som kører ud i mange kommuner til døende patienter, og som rådgiver patienter, pårørende og sundhedspersonale via telefonrådgivning. Jeg må desværre sige, at ovenstående på ingen måde er enkeltstående! 

Forleden læste jeg om sundhedsminister Astrid Krags (SF) udtalelse: Det er vigtigt at sikre, at alvorligt syge mennesker har anstændige rammer for en værdig død. Derfor mener jeg også, at det absolut er værd at tage debatten om aktiv dødshjælp. (Min fremhævning). 

Anstændige rammer for en værdig død er ikke aktiv dødshjælp, men lindrende behandling. Når patienter og pårørende får indblik i alle de lindringsmuligheder, vi kan tilbyde fra hospicer og udgående palliative team, efterspørger de meget sjældent aktiv dødshjælp, men lindrende aktiv livshjælp på en måde, hvor smerter og andre symptomer lindres, indtil døden indtræffer på en naturlig måde. 

Mange politikere og borgere kender ikke forskel på såkaldt aktiv og passiv dødshjælp, hvilket er farligt og meningsforstyrrende. Ved aktiv dødshjælp giver man bevidst patienten medicin med det klare mål, at døden indtræffer inden for kort tid. Passiv dødshjælp er de situationer, hvor man for at lindre for eksempel smerter, åndenød, angst og uro giver medicin i så tilstrækkelige doser, som er fagligt nøje udregnet, at man er klar over, at det i nogle tilfælde kan fremskynde døden nogle timer eller dage. Målet er at lindre ikke at slå ihjel. 

Derfor er udtrykket passiv dødshjælp uheldigt og misvisende. I stedet for passiv dødshjælp burde vi tale om sufficient (tilstrækkelig) palliativ (lindrende) behandling. Der er rigtig mange midler man kan lindre smerter, angst, uro, åndenød, kvalme med videre med, og rammerne herfor er både vide og fagligt forsvarlige. Sundhedsstyrelsen lægger nu op til, at palliation tilbydes kvalificeret til alle døende og ikke kun til cancerpatienter. Desuden er der klar lovgivning for, at en patient kan frasige sig livsforlængende behandling, hvilket kan være alt fra kemoterapi, antibiotika mod infektion, væskebehandling, sondemad med videre. Hvorfor tilbydes dette så ikke i tilstrækkelig grad i vort samfund? Er dette med til, at flere i samfundet taler om aktiv dødshjælp? Hvis det er rigtigt, er vi på vej i afgrunden og skal virkelig til at tage os sammen! 

Jeg oplever jævnligt eksempler som disse: Hjemmesygeplejerskerne kan ofte heller ikke på deres patienters vegne komme i kontakt med praktiserende læger og hospitalsafdelinger. 

Patienter og pårørende fortæller om alvorlige medicineringsfejl ved indlæggelse på hospitalsafdelinger og i hjemmeplejeordningerne i kommunerne. 

En pårørende fortalte mig, at hun på en hospitalsafdeling selv måtte medbringe medicin og give sin mand indsprøjtninger, da personalet ikke magtede at administrere medicinen efter de tilrettelagte forskrifter. Senere på en sengeafdeling stod hun op hele natten, fordi hun var bange for at falde i søvn, hvilket hun ikke turde, for ingen kiggede ind og observerede, om manden havde smerter. 

En del plejehjem har ikke sygeplejersker på vagt om natten, hvilket betyder at sosu-assistenter, hvis dygtighed jeg ikke betvivler, står alene med ansvaret for kompleks behandling og medicinering af alvorligt syge og døende. Da kompetancereglerne for kompleks medicinering foreskriver, at sosu-assistenter i de fleste tilfælde ikke må administrere dette selvstændigt, må de tilkalde en vagtlæge, der kommer efter timer og ofte indlægger patienten. 

Flere kommuner har heller ikke hjemmesygeplejersker om natten, hvilket betyder, at døende patienter ikke får optimal hjælp eller genindlægges mod deres vilje. Og mennesker dør også om natten og har brug for kompleks pleje og medicinering om natten. 

Er det underligt, at nogle patienter og pårørende siger Jeg kan ikke mere!? Disse mangelfulde systemer i vort sundhedsvæsen skaber lidelse og frustration og er tilmed dyre for samfundet. Mine kollegaer, læger, sygeplejersker, sosu-assistenter og -hjælpere med flere vil alle gerne gøre tingene bedre. Hvad kan vi gøre? 

Nu har jeg også som sygeplejerske fået nok! Jeg vil ikke længere høre på den ulidelige kasten bolden frem og tilbage mellem stat, regioner og kommuner! Nu må stats- og sundhedsministeren tage ansvar for, at disse instanser kommer til at samarbejde også om denne patientgruppe de døende. Det er fuldstændigt nødvendigt, at specialniveauet (hospiceniveauet) og basisniveauet (primærsektoren) har kontakt med hinanden døgnet rundt, hvis det skal fungere i praksis for patienten, uanset hvor patienten befinder sig. Det er en falliterklæring af dimensioner, hvis ikke vi kan løse denne opgave. Her er, hvad der bør gøres: 

1) Obligatorisk uddannelse i palliation på grundlæggende niveau på alle sundhedsfaglige studier indbefattende praktik på hospicer og palliative team. 

2) Palliation bør blive et lægefagligt speciale. 

3) Praktiserende læger bør have tid til og honorering for kontinuerlige hjemmebesøg hos deres døende patienter. 

4) Alle mindre hospitaler, som ikke har en palliationsenhed med palliativt uddannet læge tilknyttet, bør have minimum én videreuddannet palliationssygeplejerske ansat, som refererer direkte til nærmeste hospices læge-og sygeplejefaglige ledelse. 

5) Alle kommunale hjemmesygeplejeordninger bør have minimum én palliationssygeplejerske ansat, som ligeledes refererer direkte til nærmeste hospices ledelse. 

6) Der skal være så mange hopiceafdelinger og palliative team, at en patient har behandlingsgaranti på at blive indvisiteret af læge og sygeplejerske indenfor for eksempel tre uger efter, at henvisning er sendt. 

7) Nogle patienter med længere palliative forløb har brug for længere indlæggelse, end hospicerne har kapacitet til. Derfor kunne hospicerne udvides med nogle senge til længerevarende, mere stabile forløb. 

8) Der skal oprettes palliationshotlines (telefonrådgivning) i alle regioner bemandet døgnet rundt med specialuddannede sygeplejersker, som kan vejlede vagtlæger og sygeplejersker, patienter og pårørende. Hotlinen kunne være på et hospice, hvor vagtlæger og kommunale akutteam kunne hente skriftlige vejledninger og speciel medicin. 

9) Da ikke alle kommuner har ressourcer til at have sygeplejersker i nattevagt, må der oprettes tværkommunale udrykningsteam, som på for eksempel hotlinens vejledning kan udføre de komplekse sygeplejeopgaver døgnet rundt. 

Alle ovenstående tiltag vil tjene sig selv ind, først og fremmest fordi genindlæggelser på sygehuse på forskellig vis er meget dyre både for stat, region og kommune. Jeg har ikke uddannet mig til sygeplejerske i et samfund, hvor man tilbyder sine lidende patienter at kunne blive slået ihjel. Jeg har uddannet mig til og i mit sygeplejeløfte forpligtiget mig til det modsatte. Jeg indbyder statsminister Helle Thorning-Schmidt (S) og sundhedsminister Astrid Krag til en åben samtale om ovenstående og vil gerne mødes med dem. 


Lisbeth Arbøl er sygeplejerske

lørdag den 18. februar 2017

Manglende velfærd øger efterspørgslen på aktiv dødshjælp

Gæsteblogger

En af vore gode allierede har skrevet dette indlæg, der også har været bragt på "Avisen.dk" 

Af Lisbeth Riisager Henriksen 


DEBATTEN OM aktiv dødshjælp foregår ikke i en osteklokke. Den hænger uomgængeligt sammen med, hvilken grad af velfærd – vi kan også kalde det livshjælp – der er til os, når vi har brug for hjælp som syge eller med forskellige handicap. Og det er ikke muligt at forholde sig til emnet uden også at forholde sig til spørgsmålet om (manglende) velfærd eller livshjælp.

Derfor handler debatten om aktiv dødshjælp også om, hvilket samfund vi vil have, og hvordan vi ser på medmennesket: Hvad er et værdigt liv? Hvem har værdi? Hvem har ret til livet? Hvem har ret til velfærd/livshjælp? Hvilken fordelingspolitik, socialpolitik, beskæftigelsespolitik, sundhedspolitik, skolepolitik, uddannelsespolitik, boligpolitik og så videre vælger vores politikere at føre? Omvendt handler velfærdsdebatten ligeledes om disse forhold og i yderste instans om retten til livet.

Sarah Glerup, som er cand.mag., kommunikationsmedarbejder og medstifter af den nye græsrodsorganisation imod aktiv dødshjælp, Ikke Død Endnu, formulerer sammenhængen således på sin Facebookvæg den 3. februar 2017:

"Aktiv dødshjælp eller aktiv livshjælp? Efterspørgslen på førstnævnte stiger, når der er mangel på sidstnævnte."

Og i et interview i Kristeligt Dagblad den 10. februar 2017 siger hun det således: ”Jo mere vi går ind i debatten, jo flere historier hører vi om mennesker, der vil vælge aktiv dødshjælp – ikke fordi, de ikke har håb, men fordi de ikke får hjælp.”

HVIS MAN ikke kan få den livshjælp, man er helt afhængig af, så kan livet naturligvis blive tungt og ubærligt. Derfor mener jeg, ligesom Sarah Glerup, at samfundets første opgave i denne situation må være at tilbyde denne hjælp. Det er et politisk ansvar at sørge for økonomien til den.

De, der taler for at legalisere aktiv dødshjælp, vil uundgåeligt give reformpolitikerne bag de seneste års velfærdsmassakre endnu flere argumenter på hånden for at spare yderligere på velfærden til den svagest stillede befolkningsgruppe. Og nedskæringer i velfærd kan, selvom de følger salamimetoden, i sidste ende være med til at tage livet af folk. Det sker bare lidt efter lidt, og så kan ingen dokumentere, hvilken nedskæring der nu var den dødbringende.

Jeg har aldrig forstået, at det skulle være specielt attraktivt at få "hjælp" til at lade sig dræbe. Og jeg ved godt, at fortalere vil påpege, at der i givet fald vil være tale om frivillige engagementer, og at der er tale om meget, meget invalide personer. Men jeg er ikke sikker på, at det er helt så enkelt, og jeg frygter, at nogen vil kunne føle sig presset til at lade sig aflive. 

Eksempelvis fremgår det af et debatindlæg i Politiken den 15. februar 2017, at Foreningen Læger for Aktiv Dødshjælp har fremlagt et lovforslag, der skal gøre det tilladt at slå svært handicappede nyfødte eller alvorligt syge børn ihjel. Her er det jo ikke ligefrem børnenes frivillige valg, der er på spil.

DET ER svært at være i en position, hvor man har behov for nogens hjælp. Det er ikke mindre svært i et konkurrencesamfund, hvor politikere og andre myndigheder til tider omtaler folk med behov for det offentliges hjælp som ”gøgeunger” og med deres beslutninger signalerer, at samfundets værdsættelse og velfærd kun fortjenes af de produktive, effektive, konkurrencedygtige og økonomisk rentable borgere. Og det er endnu mere svært at være den, der er til besvær, hvis det hele tiden er op ad bakke, og man skal tigge om hjælp eller købe juridisk assistance for at opnå den fundamentale hjælp til at overleve og til at leve. Magtesløsheden i denne position står hele tiden skrevet i granit.

Derfor påligger der samfundet en særlig moralsk og social forpligtelse til at beskytte de borgere, der er i denne position. Det handler både om, at samfundet skal stille den nødvendige velfærd til disposition af egen fri vilje, at det helt generelt skal omtale og behandle borgerne på en respektfuld måde, og at det skal beskytte dem mod overgreb udefra og mod risikoen for, at borgerne selv får tanker om at suicidere eller bede andre om ”hjælp” dertil. Derfor er legalisering af aktiv dødshjælp også "no go".

DERUDOVER SKAL vi ikke glemme den økonomiske faktor i denne sag. Der er risiko for, at politikere, myndigheder og pårørende kunne spekulere i at presse invalide eller syge mennesker til at tage imod aktiv dødshjælp, hvis det blev legaliseret. Vi ved allerede, at samfundsøkonomien i de senere år er blevet den altdominerende prioritet for samfundets øverste beslutningstagere, og at det har betydet overskridelse af mange fundamentale etiske grænser. Det virker således ikke helt tilfældigt, at debatten om aktiv dødshjælp blev genoplivet i 2012 af daværende sundhedsminister Astrid Krag (dengang SF) under Helle Thorning-Schmidts SRSF-regering, samtidig med at regeringen havde påbegyndt den største reform-amok i mange år med massive forringelser af velfærden for lige netop de svageste.

Og vi kender argumentationen om de uværdige liv og ”medlidenhedsdrabet” fra nazismen. Inden den endelige udryddelse af jøderne havde man afprøvet drabsmetoderne på flere hundrede tusinde mennesker med handicap i forskellige afskygninger.

Efterspørgslen på aktiv dødshjælp vil falde, hvis befolkningen oplever, at det igen bliver muligt at få den nødvendige livshjælp. Også derfor må vi kræve af vores politikere, at de ikke fortsat går reform-amok på de velfærdshænder, som skulle gribe os når vi ikke kan klare os selv, men derimod genopretter den tabte velfærd for de svagt stillede grupper.

mandag den 23. januar 2017

Åbent brev til DUF og Undervisningsministeriet

Vi har fulgt Skolevalget fra sidelinjen og er glade for, at I vil engagere næste generation i demokratiet, herunder vigtige spørgsmål om liv og død i forbindelse med, at I har valgt aktiv dødshjælp som et hovedemne. 
 
Vi er imidlertid meget bekymrede over den måde, I fremstiller aktiv dødshjælp på i jeres materiale:
  1. Materialet er ensidigt. I vælger kun at give ordet til en fortaler, mens modsynspunkter må nøjes med en tavs fodnote.
     
  2. Den video, der udgør den væsentligste del af jeres materiale, er vildledende, fordi den blander aktiv og passiv dødshjælp sammen. Kvinden argumenterer for aktiv dødshjælp, men taler om hjælp til mennesker, der har smerter på dødslejet eller ikke kan trække vejret. Man kan allerede blive smertebehandlet, selvom det fjerner bevidstheden og fremskynder døden. Hvis man ikke kan trække vejret selv, har man både ret til at blive behandlet med en respirator og til at sige nej til behandling med døden til følge.
På jeres hjemmeside udnævner I Skolevalget til ”årets demokratiske begivenhed”. Med så vigtig en begivenhed følger et stort ansvar for at klæde den unge generation sagligt på. Aktiv dødshjælp er svært at tage ordentligt stilling til. Det bliver helt umuligt, hvis man kun præsenteres for jeres materiale.

Samtidig er Skolevalget finansieret af Undervisningsministeriet, Folketinget og altså i sidste instans skatteborgerne. Med det følger også et ansvar for at fremstille sagen fra flere vinkler end bare én.

Lige nu forpasser I en unik mulighed for at engagere næsten 70.000 unge mennesker i nuanceret og saglig debat, som er selve forudsætningen for et velfungerende demokrati. Det, synes vi, er rigtig ærgerligt, men der er heldigvis råd for det: I kan vælge at lade flere synspunkter komme til orde, så de unge får et velinformeret grundlag at tage stilling ud fra.

Vi er medlemmer af et nystartet græsrodsnetværk, ”Ikke død endnu”, der består af mennesker med alvorlige sygdomme og handikap. Vi er kritiske over for den ensidige måde, aktiv dødshjælp debatteres på, og hvis I er villige til at lytte, vil vi meget gerne bidrage til at give et mere nuanceret billede af, hvad det værdige liv og den værdige død kan være. 

Konkret har vi, inspireret af jeres materiale, lavet fem videoer, som vi håber, at I vil give jeres elever adgang til: http://ikkedodendnu.blogspot.dk/p/skolevalget-2017.html

Vi står selvfølgelig også til rådighed for spørgsmål.

Med venlig hilsen,

Netværket Ikke død endnu – Sarah Glerup, Mark Bay Sørensen, Peter Gundlund Koed Mikkelsen, Jan Jakobsen og Arne Lykke Larsen

fredag den 13. januar 2017

IKKE DØD ENDNU: En modstandsbevægelse er født

På den skæbnesvangre dato, fredag den 13., blev en modstandsbevægelse født: Med netværket "Ikke død endnu" kræver mennesker med handikap en stemme i eutanasi-debatten, der ellers domineres af raske 'eksperter' med et unuanceret syn på det værdige liv.

Handikap er en hovedårsag til, at mennesker efterspørger eutanasi eller assisteret selvmord. Alligevel bliver mennesker med handikap meget sjældent inkluderet i debatten om aktiv dødshjælp.

“Spørgsmålet om aktiv dødshjælp hænger blandt andet sammen med, hvilken hjælp vi alternativt tilbydes til at leve godt med sygdomme og handicap,” udtaler Sarah Glerup fra netværket.
”Derfor går det simpelthen ikke, at vi kun inddrages i debatten som tavse dækbilleder, eller hvis vi allerede har valgt at vi vil dø.”

Vi vil debattere - ikke bare debatteres

Dagen forinden havde havde et andet medlem af netværket, Jan Jakobsen, der har muskelsvind og bliver holdt i live af en respirator, været i Deadline for at tale om sin kronik 'Det er også mit liv, I taler om.' Som skribent, byrådspolitiker og bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfondens troede Jan, at han ville blive behandlet som en hvilken som helst anden debattør. Han tog fejl.

"Vi skal tale om, hvad livet er værd i en krop, som er et fængsel," lød tv-værtens introduktion, selvom Jan hverken er mere eller mindre fanget i sin krop end ethvert andet menneske. Jans krop har bare et handikap. Dernæst blev Jan interviewet separat og personligt som en "case", der siden kunne blive fremlagt for og debatteret af de rigtige debattører. To kernesunde eksperter, der befinder sig milevidt fra målgruppen for aktiv dødshjælp.
"Det blev dråben, der fik mig og en håndfuld andre til at starte netværket “Ikke død endnu”, siger Jan.

Netværkets syn på aktiv dødshjælp udspringer hverken af religiøse eller liberale principper - men af levede liv, hvor medlemmerne er afhængige af hjælp hver eneste dag.
“Vi er stærkt bekymrede for, hvad aktiv dødshjælp vil betyde for vores liv - og vi vil høres,” fastslår Jan Jakobsen.